Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

[Biruta]

Estamos tentando, mas isso não é fácil.

Aproveito e falo sobre meu pedido de auxilio, está em recurso, estou no aguardo da resposta, estou com a ajuda de um advogado.


Já tentamos uma vez pela justiça, mas também negaram, isso faz algum tempo, agora parece que há uma flexibilização, que diz o seguinte; Encontra-se pacificado o entendimento que, a renda per capita superior a ¼ (um quarto) do salário mínimo nacional NÃO DESAUTORIZA, POR SI SÓ, O DIREITO A RECEBER O LOAS.

E também isso: Acrescenta-se ainda, que de acordo com os processos RE nº 567.985/MT e 580.963/PR, o STF já pacificou o entendimento de que TODO E QUALQUER BENEFÍCIO NO VALOR DE UM SALÁRIO MÍNIMO DEVE SER EXCLUÍDO DO CÁLCULO DA RENDA FAMILIAR.

Mas, mesmo assim é difícil, moramos no Brasil, sabem como é, como funciona a burocracia, etc.

nao falei do LOAS e INSS
e sim dos remédios, exames, tratamento e etc
são coisas distintas

[xira4i21]

Sim, minha irmã esta indo ver isso, provavelmente ela vai conseguir por uns 90 reais nessas farmácias Popular. Obrigado pela dica!

desculpa se vou tar sendo chato,mas esse tempo todo de tratamento e vc nao sabia disso amigo ?
na primeira vez que fui num arlegologista fazer coisa relacionado a asma ele passou logo e me explicou isso,a anos ( 6 anos ) atras

[Tiago de Paula]

desculpa se vou tar sendo chato,mas esse tempo todo de tratamento e vc nao sabia disso amigo ?
na primeira vez que fui num arlegologista fazer coisa relacionado a asma ele passou logo e me explicou isso,a anos ( 6 anos ) atras

Infelizmente sim, faz pouco que a gente soube disso, ninguém nunca nos falou aqui, o máximo que falavam era tenta acha o genérico que é mais em conta.

Chato nada, é falando, perguntando que as pessoas podem se ajudar. Valeu!

[xira4i21]

boa sorte pra voce mano !!
aqui tenho uma receita que posso comprar 1 por mes pela metade do valor
como vc usa muito mais, devem alterar isso, corre atras que vale apena !!
melhoras e boa sorte pra nos e um bom dia !!

[Tiago de Paula]

Sobre como estou esses dias, mais ou menos, essa semana, mais pela noite crises de dores muito forte, pernas, braços, costas. A fraqueza de sempre que não me deixa, a respiração pesada, enfim.

Pessoal, eu li muita coisa aqui, xingando, ofendendo, está tudo bem, eu entendo, pois ninguém aqui me conhece pessoalmente, e no Brasil a gente acabou se acostumando com golpistas, e sempre que aparece alguém pedindo ajuda, acabamos duvidando no primeiro momento.

Eu falo no Brasil, pois só conheço o Brasil, aliás, conheço bem mesmo, somente minha rua, pois nem minha cidade eu não sei onde ficam os lugares, quando alguém liga aqui pedindo pra vim aqui, ou alguém aqui pede explicação onde fica tal lugar, eu não sei explicar os pontos de referência. Sempre estive dentro de casa, saindo pra hospitais, exames, lá de vez enquanto minha irmã e meu cunhado me levam dar uma volta de carro.

Enfim, muitos falaram aqui, vai trabalhar, vai fazer isso e aquilo, eu penso nisso todos os dias, sempre pensei, eu gostaria de estar trabalhando, saindo de casa, tendo meu salário, saindo com os amigos no final de semana.

Já tentei trabalhar uma vez em casa para um amigo, já expliquei aqui, me deu uma das mais fortes crises da doença e tive que parar, agora estou tentando novamente com as imagens pra outro amigo que vende pelo ifood, por enquanto está indo.

Vocês não fazem ideia do que é acordar todos os dias com uma fraqueza, com uma força de uma criança de 4, 5 anos de idade, com a respiração pesada, dores, e isso é todos os dias, e tentar buscar ajuda, tentar buscar algo pra trabalhar em casa, tentar buscar alguma solução para ajudar a família com as contas.

Por isso, sempre falo e dou o conselho para todos, cuidem da saúde, é o maior bem que vocês têm, que dá liberdade pra vocês, nem a maior fortuna do mundo vence uma doença rara, muitos milionários já morreram por causa delas e deixaram suas fortunas para os outros. Por isso vivam, aproveitem, ajudem quem quiserem ajudar, aproveitem a vida plena.

[o homem na estrada]

Vocês não fazem ideia do que é acordar todos os dias com uma fraqueza, com uma força de uma criança de 4, 5 anos de idade, com a respiração pesada, dores, e isso é todos os dias, e tentar buscar ajuda, tentar buscar algo pra trabalhar em casa, tentar buscar alguma solução para ajudar a família com as contas.

Eu fui um dos que levantou a bola pra você arrumar um job online, streaming, ou qualquer coisa que não exija tanto esforço... Mas vou te falar o que ja falaram dezenas de vezes aqui (inclusive eu) - Você tem suas limitações e sofre em 1ª pessoa, mas imagina o pai, mãe que não tem nem o que colocar na mesa pro filho comer... Não sou pai, mas não suportaria tal dor, preferiria cortar na própria carne.
Não estou menosprezando sua condição!!! JAMAIS!!! E torço que fique bom!!!

Como anda o job da parte das imagens?
Eu trabalhei com arte gráfica um bom tempo, se quiser um help manda MP que a gente troca ideia sobre criação de arte.
Abraços, e de novo, falo o que falo sem querer seu mal, só seu bem!!!

[Andy]

Tiago, me mande MP com seu endereço por favor.

Dia 29 vou te visitar e fazer uma doação para ajudar nesses remédios aí.

[Andy]

Como foi lá Andy?

Não foi brother!

Estive lá mas o Tiago não me enviou MP com endereço.

[Biruta]

Não foi brother!

Estive lá mas o Tiago não me enviou MP com endereço.

kkkkkkkk

[CATOIÃO]

Sei.

[Tiago de Paula]

Tiago, me mande MP com seu endereço por favor.

Dia 29 vou te visitar e fazer uma doação para ajudar nesses remédios aí.

Andy, desculpe, não tinha mais entrado, entrei agora no fórum, desculpa mesmo, não tinha visto para lhe responder.

[Tiago de Paula]

Fala, Senseis, como estão? Espero que bem!!!

Esses dias estou mais ou menos, hoje digamos que estou dentro do meu “normal”, apenas com a fraqueza e respiração mais pesada, mas isso já é normal, ruim é quando vem as crises de dores, fraqueza generalizada que afeta todos os músculos inclusive os do rosto, e crises fortes de falta de ar.

Ainda estou fazendo as imagens, aquele trabalho para um amigo aqui da cidade que vende no ifood.

Também fiz a primeira dose da vacina do Covid, fiz a AstraZeneca, o médico pediu pra fazer o quanto antes, fiz e deu reação, mas não tão forte quanto outras pessoas que fizeram e falaram que ficaram até de cama, em mim deu um pouco de febre, um frio muito forte e dor no braço que durou uns 4 dias, mas dor no braço eu sabia que iria doer, pois quando faço a vacina da gripe todos os anos, o braço dói, essas da vacina do Covid doeu mais forte e durou mais dias para passar.

Entrei para dar noticias, se me sentir bem durante os dias entro mais por aqui.

[Tiago de Paula]

Eu não sei quantas pessoas aqui do fórum já me ajudaram, o que sei é apenas das mensagens doidas que já escreveram, mas isso faz parte, muitas eu levo na brincadeira, pois esse fórum é o único que ainda volto e converso com vocês, sei lá, eu gosto desse tema, de UFC, lutas, enfim, nesse clima de mais testosterona .

A miastenia me tirou muitas coisas, essa de não poder praticar esportes é uma que mais me afeta, gosto demais de esporte, trocaria tudo que tenho pra um dia poder praticar um, e artes marciais é algo que gosto demais, quando criança a doença ainda não tinha me afetado tanto, até meus 12, 13 anos eu conseguia caminhar mais, ficar um pouco mais de tempo em pé, uma vez eu enchi uma garrafa pet de 2 litros de areia, pendurei em um galho de árvore e dava socos, chutes. Hoje não dá mais, com o tempo a miastenia veio piorando, é uma doença progressiva, como já falei pra vocês.

Se um dia eu tiver condições, eu pretendo retribuir toda a ajuda que já recebi, não só de vocês aqui do fórum, mas de todos que já me ajudaram de alguma forma.

A vida é um grande octógono, muitas vezes sem o tatame, onde as quedas machucam e doem muito, deixam marcas e lembranças ruins para sempre, mas é tão bom quando vencemos batalhas, é tão bom ver as pessoas torcendo por nós, nos apoiando, isso me faz seguir em frente, pois é nessa vida que estão as pessoas que mais admiro e é um prazer estar vivendo na mesma época que elas.

[Monsoon]

Fala, Tiagão!!!
Por que tu não cria um canal no YouTube relatando a sua experiência de vida e vivência com a doença? Eu até daria uma força em divulgar o canal...

[Andy]

Andy, desculpe, não tinha mais entrado, entrei agora no fórum, desculpa mesmo, não tinha visto para lhe responder.

Ok Tiago, sem problemas, foi uma pena mas teremos outras oportunidades.

Mês que vem devo voltar a Bento, meio que de passada mas daria tempo de lhe visitar e fazer uma doação.

Se quiser me passar via MP seu endereço fique a vontade, caso esteja com algum receio quanto a isso, sem problemas também.

Se preferir pode enviar um telefone fixo ou móvel também, para que quando eu estiver aí posso encontrar alguem de sua confiança. Enfim, estou a disposição.

Abraço