Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

[Tiago de Paula]

Fala pessoal, como estão? Espero que bem na medida do possível, essa pandemia que não vai embora, tá complicada.

Só pra dar uma passada, eu estou na mesma, fazendo aquele trabalhinho ainda, das imagens.

Sobre a doença, tem dias muitos ruins, outros um pouco melhor, como hoje, graças a Deus né, hoje dia das mães, ficar bem, sem tantas preocupações sem muita dor.

[Tiago de Paula]

Se querem me dar um apoio sem gastar nada, baixei o app KWAI aí, pelo meu link e me ajudam a ganhar uma graninha. Fiquem tranquilos, não é pra play, nem para jogos, nem nada, depois vejo se acho a conta, a fatura do mês de quanto gastei com remédios, pra vocês verem. Claro, pra muitos não vai parecer muito, mas pra nós é muitoooooo.

Enfim, segue o link:

https://s.kwai.app/s/dnxDpaYN
...
Logo estarei em outra consulta lá em Porto Alegre, mas infelizmente o medico já me disse que não apareceu nada de remédio novo, ele quer fazer a consulta para analisar se estou perdendo força ou se estabilizou desde a última consulta. Para ver se a doença está evoluindo rápido ou não, como já disse pra vocês, ela é progressiva.

[o homem na estrada]

É só instalar esse KWAI que você ganha $?
Pode instalar e desinstalar ou tem que ficar 'seguindo'???

[Tiago de Paula]

É só instalar esse KWAI que você ganha $?
Pode instalar e desinstalar ou tem que ficar 'seguindo'???

É só ficar assistindo alguns minutinhos, se ficar mais alguns dias assistindo um pouco, ganha mais, tanto eu como você.

[o homem na estrada]

Eu ganho por assistir?
Cacete sou completamente ignorante nisso rs

[Tiago de Paula]

Eu ganho por assistir?
Cacete sou completamente ignorante nisso rs

Sim,ai vc vai indicando amigos pra ganhar mais, segue abaixo site explicando. É tipo um tik tok, tem uns vídeos bacanas pra passar o tempo.

https://beatrizalbernaz.com.br/quanto-o ... or-tarefa/

[Tiago de Paula]

Se quiserem me dar uma força, aí está: https://s.kwai.app/s/dnxDpaYN

Meu código: Kwai343462331

[o homem na estrada]

Só ia fazer pra seguir você mesmo, não tenho essas não rs
Po, fui instalar pelo google play e tinha que concordar com cobranças - ou entendi errado?
Explica ai as entrelinhas do APP

[Tiago de Paula]

Só ia fazer pra seguir você mesmo, não tenho essas não rs
Po, fui instalar pelo google play e tinha que concordar com cobranças - ou entendi errado?
Explica ai as entrelinhas do APP

Não precisa nem seguir, é entrar no app e assistir os vídeos, alguns minutinhos por dia, claro se quiser.

Esses valores aqui são de uma promoção que eles fizeram essa semana, se não os valores são menores, mas sempre ganha algo, mesmo sendo pouco, é algo que já se ganha apenas por assistir vídeos, enfim, pra ganhar mais, precisaria que muitas pessoas entrassem no app com o seu código ou link, tipo esses meus que deixei ali.

[Tiago de Paula]

Se querem me dar um apoio sem gastar nada, baixei o app KWAI aí, pelo meu link e me ajudam a ganhar uma graninha. Fiquem tranquilos, não é pra play, nem para jogos, nem nada, depois vejo se acho a conta, a fatura do mês de quanto gastei com remédios, pra vocês verem. Claro, pra muitos não vai parecer muito, mas pra nós é muitoooooo.

Enfim, segue o link:

https://s.kwai.app/s/dnxDpaYN
...
Logo estarei em outra consulta lá em Porto Alegre, mas infelizmente o medico já me disse que não apareceu nada de remédio novo, ele quer fazer a consulta para analisar se estou perdendo força ou se estabilizou desde a última consulta. Para ver se a doença está evoluindo rápido ou não, como já disse pra vocês, ela é progressiva.

Como falei, esse será o gasto desse mês com os remédios, tem meses que diminui um pouco, meses que aumenta, dependendo da situação, tem remédio ali da minha mãe também. As vezes vai mais, pois dependendo da crise que me dê, ou algum sintoma como infecções, principalmente de garganta e das vias aéreas, enfim, a gente a maioria das vezes parcela esses valores, mas vai acumulando é complicado. Por isso que sempre aconselho, cuidem da saúde, pois é ela que torna as pessoas livres, tanto fisicamente, quanto financeiramente.


A minha vida inteira é isso, gastar com remédios, exames, consultas, meu transporte.

Muitos falaram pra eu tentar trabalhar, claro que já tentei, como já falei pra vocês em algum post aqui, mesmo sendo em casa, mesmo tendo que ficar só no PC, eu fiquei bastante debilitado, a fraqueza aumentava, as dores, nas costas, pernas e coluna, devido a isso cheguei a ficar mais de 20 dias no hospital no oxigênio.

Ai meus pais e irmãs falaram pra eu parar, não sei se foi a preocupação em fazer certo o serviço, que era apenas digitar, mandar e-mails, ou o cansaço mesmo de ficar no PC digitando, com as dores, com a respiração pesada e a fraqueza que sempre tenho. Lidar com todos esses sintomas, e ainda tentar pensar em fazer as coisas certas, não errar, é complicado demais.

Mas agora voltei a tentar, estou fazendo as imagens para um amigo, que tem um pequeno negócio de vendas pelo ifood, ganho pouco que não cobre os gastos, mas ajuda um pouco.

Viram? Essa semana parece que estou um pouco melhor, consegui até digitar mais, e conversar por aqui, espero que eu fique assim, por alguns dia s.

[Biruta]

todos os medicamentos SÃO e DEVEM ser dados pelo municipio / estado
se não der é só ir no MINISTERIO PUBLICO que eles vão entrar com ação e obrigar o municipio/estado a dar os remedios com prescrição médica
já é um valor q nao se gasta

qto ao transporte exames consultas e etc o municipio/estado TAMBÉM vai fornecer
se nao der, novamente.. ministério publico e eles vão entrar com ação e vão ser obrigados e VÃO FAZER tudo

[xira4i21]

esse fostair ai mano aqui consigo pela metade desse valor por uma prescrição medica,voce nao consegue isso ai não ?
aqui tenho limite de 01 em cada mes,pela metade dos 150$

[Tiago de Paula]

esse fostair ai mano aqui consigo pela metade desse valor por uma prescrição medica,voce nao consegue isso ai não ?
aqui tenho limite de 01 em cada mes,pela metade dos 150$

Sim, minha irmã esta indo ver isso, provavelmente ela vai conseguir por uns 90 reais nessas farmácias Popular. Obrigado pela dica!

[Tiago de Paula]

todos os medicamentos SÃO e DEVEM ser dados pelo municipio / estado
se não der é só ir no MINISTERIO PUBLICO que eles vão entrar com ação e obrigar o municipio/estado a dar os remedios com prescrição médica
já é um valor q nao se gasta

qto ao transporte exames consultas e etc o municipio/estado TAMBÉM vai fornecer
se nao der, novamente.. ministério publico e eles vão entrar com ação e vão ser obrigados e VÃO FAZER tudo

Estamos tentando, mas isso não é fácil.

Aproveito e falo sobre meu pedido de auxilio, está em recurso, estou no aguardo da resposta, estou com a ajuda de um advogado.


Já tentamos uma vez pela justiça, mas também negaram, isso faz algum tempo, agora parece que há uma flexibilização, que diz o seguinte; Encontra-se pacificado o entendimento que, a renda per capita superior a ¼ (um quarto) do salário mínimo nacional NÃO DESAUTORIZA, POR SI SÓ, O DIREITO A RECEBER O LOAS.

E também isso: Acrescenta-se ainda, que de acordo com os processos RE nº 567.985/MT e 580.963/PR, o STF já pacificou o entendimento de que TODO E QUALQUER BENEFÍCIO NO VALOR DE UM SALÁRIO MÍNIMO DEVE SER EXCLUÍDO DO CÁLCULO DA RENDA FAMILIAR.

Mas, mesmo assim é difícil, moramos no Brasil, sabem como é, como funciona a burocracia, etc.

[Tiago de Paula]

Se querem me dar um apoio sem gastar nada, baixei o app KWAI aí, pelo meu link e me ajudam a ganhar uma graninha. Fiquem tranquilos, não é pra play, nem para jogos, nem nada, depois vejo se acho a conta, a fatura do mês de quanto gastei com remédios, pra vocês verem. Claro, pra muitos não vai parecer muito, mas pra nós é muitoooooo.

Enfim, segue o link:

https://s.kwai.app/s/dnxDpaYN
...
Logo estarei em outra consulta lá em Porto Alegre, mas infelizmente o medico já me disse que não apareceu nada de remédio novo, ele quer fazer a consulta para analisar se estou perdendo força ou se estabilizou desde a última consulta. Para ver se a doença está evoluindo rápido ou não, como já disse pra vocês, ela é progressiva.

Falando em Kwai, eles estão com uma promoção nova, que pode dar R$ 4,000. Mas pra isso, tem que indicar +25 amigos, e ainda assistir alguns minutinhos por dia.



É difícil, mas se quiserem me dar essa ajuda sem gastar nada, a não ser bateria do celular , baixem o app pelo meu link, divulguem meu link para amigos, só pra dar uma força, depois de alguns dias podem deletar o app, ou indicarem com seus códigos para vcs ganharem.

https://s.kwai.app/s/dnxDpaYN