Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

[Tiago de Paula]

Nome da doença: Síndrome Miastênica Congênita por deficiência de acetilcolinesterase, doença neuromuscular progressiva de nascença, começou a notar aos 4 anos de idade. Foi realizado o exame eletromiografia e 3 biopsias, uma no braço esquerdo, uma na coxa direita e outra na panturrilha esquerda a fim de descobrir o diagnóstico.

Sintomas: Dor muscular, falta de ar, dificuldade para caminhar, fraqueza muscular generalizada, em todos músculos do corpo. Doença ainda sem tratamento especifico. Tenho cilindro de oxigênio em casa, tenho cadeira de banho. Tenho os sintomas de várias miastenias juntas, por isso a dificuldade para um tratamento.

Atualmente tomo os seguintes remédios:
Aerolin mg - 2 por dia, pela manhã, 1 pela tarde, dependendo do dia são necessários até 5 comprimidos.
Parecetamol 750mg – Para dor musculares.
Cetirizina – Para doença líquen plano
Clobnetazol pomada
Sinvastatina – Um por noite.
Fostair DPI Aerosol
Nebulização

E outros medicamentos para tratar os sintomas que sempre aparecem, como infecções respiratórias, problemas no intestino, problemas nas costas, pois devido a miastenia, tenho escoliose acentuada pra direita.

Tudo o pouco que tenho foi através do apoio dos amigos/primos/familiares, e depois de anos somente eu e eles na luta, decidi contar minha história na internet, sem nada de apoia-se ou vakinha, aí recebi muitas mensagens de pessoas pedindo para abrir que queriam me apoiar. Eu vivo sempre na esperança de o médico ligar e dizer que tem algum tratamento novo, o que mais quero é ser livre, fazer o que um saudável faz, nem que fosse por um dia.

Deixo abaixo duas imagens e quando sai no jornal da minha cidade, há alguns anos. Depois disso, muitas coisas aconteceram, outros sintomas apareceram outras doenças.

Spoiler:

Obs.: se alguém souber de alguém que precise de alguma imagem, ou quer consertar alguma imagem antiga, me indica, posso tentar. Esse trabalho de freelancer, é o que posso tentar, mas tem muitos e muitos profissionais experientes na área, aí fica dificil de competir até no meio virtual hoje em dia.

[Tiago de Paula]

Quero agradecer os moderadores e administradores do fórum pelo espaço, aos usuários também, pedir desculpas pelas confusões que podem ter ocorrido, nunca foi minha intenção.

[Chaves]

Boa Tiago, agora você tá fixado.

Espero que em breve encontrem a cura dessa doença e você possa ter uma vida mais próxima do normal possível.

Tiago você sai? Tua cadeira de rodas é daqueles motorizada?

As vezes tenho a impressão que você não sai muito de casa, conheço pessoas com limitações graves que saem e conseguem socializar. Como é essa parte da tua vida?

[Vitorino]

Tiago, você tem contato com outros portadores dessa condição?

[Tiago de Paula]

Boa Tiago, agora você tá fixado.

Espero que em breve encontrem a cura dessa doença e você possa ter uma vida mais próxima do normal possível.

Tiago você sai? Tua cadeira de rodas é daqueles motorizada?

As vezes tenho a impressão que você não sai muito de casa, conheço pessoas com limitações graves que saem e conseguem socializar. Como é essa parte da tua vida?

Deixo essa mensagem que escrevi há algum tempo.

Muitas pessoas me perguntam, porque eu não uso uma cadeira de rodas, pra sair mais de casa, dar mais independência.

Creio que não me daria mais independência, eu explico porque, minha patologia afeta todos os músculos do corpo, até as pálpebras ficam cansadas, pesadas. Uma cadeira de rodas eu teria que me empurrar com os braços isso eu não consigo fazer, então sempre teria que ter alguém pra empurrar, sempre depender de alguém, aqui em casa sempre precisa ter alguém comigo em caso de algo acontecer, vejam o lado bom disso, nunca estarei sozinho, brincadeiras à parte, por enquanto não vejo a necessidade de usar uma.

Dentro de casa eu consigo caminhar e fazer o básico, sempre devagar com calma e paciência, e pra sair de casa saio de carro com meu cunhado, minha irmã, para dar um passeio. Enfim, era isso, uma cadeira de rodas, eu sozinho não conseguiria manuseá-la, sabe eu não gosto de incomodar as pessoas, não gosto de saber que ela está ali só pra me levar de um lado pro outro, mesmo ela dizendo que não se importa, todos tem seus deveres e afazeres.

E infelizmente tem outra, aqui onde moro o acesso é muito difícil, tem uma estrada de cascalho para chegar na rua de paralelepípedo com calçadas irregulares, e pelo outro lado tem uma escadaria de uns 65 degruas.

Pra mim precisaria de uma cadeira motorizada Scooters, mas falei com o médico uma vez, ele disse que se eu melhorar um pouquinho eu poderia manusear uma dessas, isso quando eu me sentir um pouco mais forte principalmente nos braços. Seria uma igual à da imagem abaixo.

Spoiler:

[Tiago de Paula]

Tiago, você tem contato com outros portadores dessa condição?

Sim, mas apenas online, até em grupos de pessoas do mundo todo.

E também faço parte da Associação Brasileira de Miastenia, ABRAMI, sou cadastrado.

Segue site deles:
www.abrami.org.br

[Tiago de Paula]

Saiu pouco realmente, só quando meu cunhado vai jogar futebol, eu vou assistir. Ele, minha irmã e a filhinha deles, e quando ele tem tempo aí me levam dar uma volta de carro, tomar sorvete, ou comer uma salada de frutas aqui nas paisagens da serra gaúcha.

Ao mesmo tempo fico feliz e triste, feliz por sair, mas fico triste de não poder jogar junto com ele, de estar dentro de campo jogando, discutindo sobre algum lance, enfim.

Saio pouco para tentar evitar um pouco essa sensação, de querer muito fazer alguma coisa e não poder, de ver as pessoas fazendo e eu não poder, entendem? É uma forma de tortura da alma, pois tenho sonhos e desejos como todo mundo, mas meu corpo não me deixa realizar.

[Peixola]

Não tem muito a ver contigo, mas vi uma reportagem sobre crianças com AME, achei tenso demais! Remédio caríssimo pra tratar! O melhor é uma dose única de 12 milhões!

[Tiago de Paula]

Não tem muito a ver contigo, mas vi uma reportagem sobre crianças com AME, achei tenso demais! Remédio caríssimo pra tratar! O melhor é uma dose única de 12 milhões!

Sim, Peixola, já vi algumas pessoas assim, é a doença atrofia muscular espinhal. O medicamento para isso é o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, custa em torno de 2 milhões de dólares.

Tem a doença ELA também, Esclerose Lateral Amiotrófica, essa é aquela da campanha do balde de gelo de tempos atrás, e infelizmente é do que faleceu o gênio Stephen Hawking.

A doença ELA não tem cura, já a AME tem mais chance com esse medicamento, mas olhem só o valor. Mas parece que já tem registro na Anvisa, para ser comercializado, vendido no Brasil.

[Tiago de Paula]

Um dos motivos de eu ter começado a contar minha história na internet, foi para ajudar nem quem seja um pouco na divulgação desses tipos de doenças, igual a minha, dos tipos de miastenia, e das outras doenças também, encorajar as pessoas a contar as suas histórias, deixar de se esconder. Quanto mais aparecer melhor, mais força tem, mais as pesquisas avançam, para investirem mais.

Por exemplo, a NASA gasta bilhões e bilhões com suas missões para supostamente encontrar vida fora da terra, enquanto na terra pessoas reais, humanas não conseguem se aposentar por burocracia e leis injustas. Não que eu seja totalmente contra isso, pois há muito o que se investigar no nosso universo, nem o oceano foi totalmente explorado, apenas 5%.

[Tiago de Paula]

A melhor coisa que tem é vencer as crises da doença, qualquer pessoa que tenha alguma doença e vence as crises é uma sensação muito boa.

Já venci algumas, muitas delas que me deixaram dias e dias no hospital, mas o último dia lá internado quando o médico chega e diz; “hora de ir pra casa”, não tem alegria melhor. Mesmo sabendo que a doença não foi vencida, pois não tem cura, a gente luta pra vencer as batalhas, as dificuldades, e vencer é muito bom, voltar pra casa depois de dias internado é muito, muito bom.

[Raul Nutti]

Aposto que uma boa tintura de CBD iria fazer você parar de mandar 750mg de paracetamol para dor, iria aliviar um pouco seu fígado.
Mas já deram a letra antes e você não tá afim

[Tiago de Paula]

Aposto que uma boa tintura de CBD iria fazer você parar de mandar 750mg de paracetamol para dor, iria aliviar um pouco seu fígado.
Mas já deram a letra antes e você não tá afim

Se amanhã o médico ligar e dizer que tem um rémedio com base CBD, que terei que tomar 2, 3, 4, 5 cápsulas por dia, que me dara força, se não a cura mas que me dará liberdade, claro que eu vou tomar, vou correndo, correndo não, porque correr não consigo , mas vamos buscar no mesmo dia.

[Monsoon]

Aposto que uma boa tintura de CBD iria fazer você parar de mandar 750mg de paracetamol para dor, iria aliviar um pouco seu fígado.
Mas já deram a letra antes e você não tá afim

Se amanhã o médico ligar e dizer que tem um rémedio com base CBD, que terei que tomar 2, 3, 4, 5 cápsulas por dia, que me dara força, se não a cura mas que me dará liberdade, claro que eu vou tomar, vou correndo, correndo não, porque correr não consigo , mas vamos buscar no mesmo dia.

O que você tem contra a dita substância, Tiago? Sempre ouvi dizer que é do caralho.

[Raul Nutti]

O que você tem contra a dita substância, Tiago? Sempre ouvi dizer que é do caralho.

Ele é meio Bolsonarista e acha que vai virar um vagabundo viciado Chapadão. Só toma se o dotô mandar em formatinho de comprimido.

750mg de paracetamol com frequência
CBD -

Não sou eu que perco em qualidade de vida, mas eu nunca canso de encher ele um pouquinho com isso